Engelli Çocuk Ebeveyni Olmak

“Anne olmak”, dünyaya bir can vermek, onun giyiminden uykusuna, mutluluğundan açlığına onu düşünmek, onun için en iyi olanını istemek; “baba olmak”, çocuğuna güven vermek, sevgi ve huzur kaynağı olmak, annenin en önemli yardımcısı olmak… Niçin çocuk yaparız? Bilmeden (çevre baskısı, herkes yaptığı için, plansız gebelik vs.), meraktan (acaba benim çocuğum nasıl bir insan olacak?), yalnız kalmamak için, öldükten sonra da var olmak için (neslin devamı). Her çocuk anne, baba ve yakın çevredekilerin zihinlerinde daha doğmadan yaşamaya başlar. Zihinlerde beklentiler, kaygılar, önyargılar aslında çoktan şekillenmiştir. Beklentileri, idealleri, zihinlerdeki bu tasarımları belirleyen en önemli etkenler belki de kişinin kendi beklentileri, idealleri, yapmak isteyip yapamadıklarıdır. “Ben kızıma mutlaka piyano dersi aldıracağım”, “Benim oğlum doktor olacak”, “Torunum kız olsa keşke”…

Ancak her çocuk bir sürprizdir. Çünkü biriciktir. İlk başlarda her şey yolundadır. Çünkü henüz konuşmuyor, yürümüyordur, ama “dünyanın en tatlı yaratığıdır”, “mükemmeldir”.

Ancak daha sonra, çocuğunda bir özür ya da kronik hastalık olduğunu öğrendiklerinde yeni bir serüven başlar. Genellikle bu yolculuk güçlü duygular ve zor seçimleri de beraberinde getirir. Çok sayıda uzmanla ilişki kurmak, bilgi edinmek ve yardım almak gerekebilecektir. İlk başlarda ebeveyn oldukça yalnız ve çaresiz hisseder. Durumun ne olduğunu, nereden bilgi alacağını, kimden destek alması gerektiğini bilemez olur.

<Örneğin bir anne, “1,5 yaşına kadar Emre'de bir sorun yoktu. Ancak, bu yaştan sonra oğlumda bazı farklılıklar görmeye başladım. 1,5 yaşına geldiğinde Emre'nin konuşmaması beni rahatsız etti. Seslendiğimde bana bakmıyordu, ama bir reklam müziği duyduğunda koşa koşa televizyonun başına gidiyordu. Geceleri kâbus gibiydi. Saat 03.00'te uyanıyor, 06.00'ya kadar birlikte oturuyorduk. Gecemiz gündüz, gündüzümüz gece olmuştu. Ama anlayamıyorduk, her şey normal geliyordu. Çocuk doktoruna gittik. Hemen çocuk psikiyatristine gitmemizi söyledi" diye anlatır.

“Çocuğumun zihinsel bir özre sahip olduğu söylendiğinde kendimi çok kötü hissettim. Öyle karmakarışık duygular hissettim ki, tanıdan sonraki ilk günler için, kalbimdeki bir acı hissinden başka bir şey hatırlamıyorum” diye devam eder. Başka bir anne, “Tanı söylendiğinde sanki başıma bir torba geçirilmiş gibi hissettim. Duyamıyor, göremiyor, hissedemiyordum” der. Diğer bir ebeveyn, “çocuğumun zihinsel özrü olduğunu duyduğum anda sanki kalbime bir bıçak saplandı” diye duygusunu ifade edebilir.

İlk tepki: İNKÂR

İnsanların kötü bir haber aldıklarında, örneğin sevdiği bir kişinin ölümünü duyduğunda ilk tepkileri inkârdır. Bu tepki bilerek, isteyerek değil, doğal olarak oluşur. “Yok, ölmüş olamaz”, “yanlış bilgidir”, “sanki ölmemiş gibi geliyor” diye bu inkârı yansıtırlar. Yani, bu savunma mekanizması “eğer ben bunu duymazsam, inanmazsam, bu durum yok olabilir" anlamını taşımaktadır. Çocuklarına tanı konulduğunda ailenin ilk tepkisi genellikle duymazdan gelmektir.

İkinci basamak: PAZARLIK

Tanı zamanla kabul edilir, ancak anne babalar, “Evet bizim çocuğumuzda bir özür var, eğer çok çabalarsam, bir takım şartları yerine getirirsem, çocuğum tamamen ‘düzelecek’ diye düşünürler. Doktor doktor dolaşma, okul, eğitici, bakıcı değişiklikleri, alternatif tedavi arayışları bu pazarlık evresinin belirtileridir.

Daha sonra: ÖFKE

Öfke çeşitli biçimlerde ve farklı hedeflere yönelik olabilir. Ebeveynler birbirlerine, diğer çocuklarına, tedavi ekibine, Tanrıya, kadere, çocuktaki soruna neden olduğunu varsaydığı bir olaya zaman zaman öfke hissederler.

Sonra: Çöküntü-Depresyon

Zaman içinde değişimin arzu edilenden az olması, durumun belirli özelliklerinin değişmezliği, hayallerin yitirilmesine bağlı kayıp ve yas, verilen uygunsuz tepkiler ve suçluluk hissi anne babada küskünlüğe, yılgınlığa, isteksizliğe, ümitsizliğe yol açabilir. Tedaviyi zaman zaman yarım bırakmalar başlar. Önceki basamaklara (inkâr, pazarlık vs) dönüşler olabilir. Ebeveynler kendileri için psikiyatrik desteğe ihtiyaç duyabilir.

Son olarak: ALIŞMA-UYUM

Depresyon döneminin sonunda, yavaş yavaş gerçekçi bir kabullenme başlar. Olanaklar ölçüsünde tedaviye ve eğitime devam edilir. Ebeveyn kendi bireysel yaşamını sürdürmeye, kendi gereksinimlerini de fark etmeye ve karşılamaya başlar. Gerçekçi, sınırları belli bir umut ortamı içinde, çocuğun rutin ihtiyaçları belirli bir düzen içinde, ebeveynler ve diğer kişiler (ailenin diğer bireyleri, uzmanlar, öğretmenler, akrabalar, arkadaşlar, komşular vs) arasında işbirliği içinde karşılanır.

Bu süreçte ne gibi duygular yaşanır?

İnkâr, öfke, kayıp duygusu ve yas, umut, kabullenme, korku, suçluluk, kafa karışıklığı, hayal kırıklığı gibi duygular çok sık görülür. Belirsizlik ve bilinmeyen en büyük korku kaynağıdır. Korkuya, kaygıya şu örnekler verilebilir: